¿El paciente o la familia?

family-tree1Hace casi un mes, en este post, hablé sobre un artículo de la bioeticista Hilde Lindemann lamado “¿Les suena familiar?”, en el cual ella analizaba los problemas de la bioética centrada en el paciente y proponía un cambio hacia un modelo en el cual se incluya a la familia en la toma de decisiones.

Una semana atrás, en el mismo sitio, se publicó un escrito bajo el título “¿Familiar? Sí. ¿Errado? No necesariamente” de Greg Kaebnick, en el cual el autor cuestionaba ciertas afirmaciones realizadas en el artículo de Lindemann.

Algunos de sus señalamientos fueron:

“Lindemann no concede que en este caso los padres (quienes, después de todo, han pasado 20 años dedicados al cuidado de su hija) estén explotando o abusando de su hija al utilizar sus óvulos para tener otro niño. Parte de lo que significa pertenecer a una familia, sostiene, consiste en aceptar que algunas veces uno debe ceder el paso a los intereses de los demás’. En este caso, la hija debe ahora dar paso a los intereses de sus padres”.

“Lindemann, junto a otros, han realizado contribuciones extraordinarias a la bioética y a otros ámbitos, insistiendo en que las personas deben ser vistas como algo más que individuos autónomos. Han demostrado la necesidad de considerar a las familias y a los contextos relacionales, señalando que dichas consideraciones pueden a veces cambiar la ética las decisiones que tomamos. Pero ¿por qué, en el caso que Lindemann presenta, las consideraciones familiares deberían, en última instancia, dictar la conclusión a cual arribamos? Dar cuenta de situación y las interrelaciones entre individuos, aunque importantes, no anulan automáticamente consideraciones de autonomía, respeto por las personas y acerca de los mejores intereses del paciente”.

Kaebnick señala, también, que la equivocación de Lindemann reside en que:

– “La afirmación … de que una madre ama a su hijo ‘profundamente si no perfectamente’, es desconcertante, ya que el amor por sí solo no impide que las madres (o padres) realicen ciertas acciones que dañen a sus hijos”.

– “Lindemann señala también que la idea de que un miembro de la familia ‘debe dar paso a veces a los intereses de los demás’ es correcta … sin embargo, no significa que sea apropiada en esta ocasión … admitir que su motivo [el de los padres] para querer otro niño es válido, auténtico e incluso acuciante, no significa que puedan utilizar a su ya existente, cognitivamente perjudicada hija, para alcanzar su objetivo. Las razones pueden ser buenas sin llegar a ser lo suficientemente buenas”.

– “… ella no da cuenta de los intereses y la relacionalidad de un miembro de la familia: el bebé que resultaría de este proceso. El vínculo abuelo-nieto es innegablemente un vínculo especial, particularmente cuando los abuelos son los cuidadores principales del niño. Pero no es el mismo que el vínculo entre padres e hijos, y los abuelos que crían a sus nietos generalmente lo hacen por necesidad, no por elección. El hecho es que a este bebé, si nace, le será negada a sabiendas una relación con ambos de sus padres”.

– “Al final de su escrito, Lindemann reafirma la importancia de dar cuenta de la dinámica familiar, y para cualquier persona que no estuviera de acuerdo, ella sostiene: ‘pregúntele a su madre’. ¿Cómo respondería ella al niño que, nacido a partir del procedimiento que permite, le preguntara ‘¿Qué madre?’?

Un interesante encuentro de dos opiniones que se perfilan diametralmente opuestas. Vale la pena leer el artículo completo (en inglés) haciendo click aquí.

Las barreras del lenguaje: eligiendo las palabras

languajeEn este post mencioné que sería interesante investigar cómo las barreras del lenguaje dificultan -y hasta a veces imposibilitan- la comunicación entre el profesional de la salud y el paciente (especialmente cuando se trata de la atención en salud a inmigrantes que no comparten la misma lengua que sus médicos).

El miércoles 8 de junio, el diario New York Times publicaba un artículo de Jane E. Brody titulado “Well-Chosen Words in the Doctor’s Office” (algo así como “Buena elección de palabras en el consultorio del médico”) en el cual la autora mencionaba dificultades adicionales en la comunicación, aún en casos en los cuales se trata de personas que viven en la misma región y comparten la misma lengua.

La cuestión central que analiza esta investigación es la siguiente: teniendo en cuenta que -como es obvio- los pacientes desean que sus problemas de salud sean debidamente diagnosticados y tratados de forma competente, pero a su vez los profesionales de la salud en muchos de los centros de atención se ven cada vez más presionados por la falta de tiempo y la cantidad de personas que deben atender ¿qué deben hacer los médicos para ofrecer el mejor tratamiento clínico sin desatender el cuidado personal y compasivo que merecen todos los pacientes?

El artículo profundiza en tres aspectos clave, como son: lograr la confianza del paciente, ayudar a mantener viva la esperanza y (ya no del lado del profesional) qué puede hacer el paciente para ayudar.

Vale la pena leerlo, al menos para poder debatir este tema que, creo, no es ajeno a ningún sistema de salud.

Para ver el artículo del NYT, click aquí.

Karen Ann Quinlan

karen-ann-quinlanEl día 11 del mes pasado se cumplieron 24 años de la muerte de Karen Ann Quinlan. Este hecho fue el corolario de uno de los casos más paradigmáticos para la bioética en relación con la problemática del consentimiento informado, el juicio sustituto y las decisiones al final de la vida.

¿Quién fue Karen Ann Quinlan?

El 15 de abril de 1975, Karen Ann Quinlan (29 de marzo de 1954 – 11 de junio de 1985), una joven de 21 años, entró en coma por causas relacionadas con la ingesta de una mezcla de alcohol y tranquilizantes. Los médicos que la atendieron en ese momento, declararon que la joven se encontraba en un estado vegetativo persistente, del que no tenía posibilidades de recuperarse.

Los padres adoptivos de Karen, Joseph y Julia (ambos devotos católicos), pidieron que se le retirase el respirador artificial que, se suponía, le mantenía aún con vida. El hospital donde se encontraba internada su hija se negó a cumplir con este pedido, lo que dio lugar al comienzo de una batalla legal que, un año después, finalizó con una sentencia por parte del Tribunal Supremo de Nueva Jersey aprobando el pedido de los padres.

Finalmente, en 1976 el respirador fue retirado, aunque no se produjo la muerte de la joven. Fue alimentada artificialmente por nueve años más durante los cuales permaneció en la misma institución. En 1985 falleció por causa de una neumonía.

Este caso sentó precedentes, al enfrentar a los jueces con decisiones no sólo sobre su vida -si acaso la misma debía mantenerse o cesar- sino también sobre las responsabilidades, derechos y deberes de su familia, sus médicos y la institución en la que se encontraba internada.

Aquí, la sentencia de la Corte Suprema de Nueva Jersey.

La primera mención de la Enfermedad de Alzheimer

alois-alzheimerAlois Alzheimer, un psiquiatra alemán, en el año 1906 descubrió en un cerebro de una mujer de 55 años de edad -sobre el cual estaba realizando una autopsia- ciertas características que lo llevaron a clasificar dicho caso como uno de “pre-demencia senil”. Recién en 1910, su colega Emil Kraepelin llamó por primera vez a esta condición la enfermedad de Alzheimer.

Sin embargo, en aquella época, dado a que no se trataba de un mal del todo desconocido, se produjo cierto escepticismo generalizado entre los académicos, hacia el hecho de que se hubiera realizado un nuevo descubrimiento.

Recién tres décadas después, en 1935, el diario norteamericano The New York Times utilizó por primera vez las palabras “enfermedad de Alzheimer”, en uno de sus comunicados, haciendo referencia a esta condición de senilidad prematura. Luego, esta denominación no fue utilizada por al menos tres décadas más.

En 1969, el Dr. Lawrence K. Altman escribió acerca de “la enfermedad de Alzheimer” como aquella que se producía previa a la demencia senil. A fines de 1970, el nombre está firmemente establecido.

Via The New York Times.

El paciente y su familia

family-treeA continuación, copio un artículo más que interesante que se publicó ayer en la página Bioethics Forum (del Hastings Report Center), en el cual la Prof. Hilde Lindemann reflexiona sobre la  perspectiva bioética centrada en el paciente y aboga por un nuevo modelo que incluya a las familias en el análisis de los casos.

(La traducción es mía, sepan disculpar si la lectura no resulta del todo fluída)

¿Les suena familiar?
por Hilde Lindemann

Hace no mucho tiempo, un grupo de bioeticistas estaba charlando acerca de un caso que preocupaba a uno de nosotros. Se trataba de una familia formada por una madre, un padre y una hija de 20 años de edad, la cual sufría un profundo deterioro cognitivo, a quien ellos cuidaban en su casa. Ninguno de los padres podía volver a tener hijos pero, tanto por razones culturales como personales, querían desesperadamente continuar la línea de descendencia familiar.

Pidieron que se les permitiera estimular los ovarios de su hija para poder retirar sus óvulos para así fecundarlos con esperma de un donante y llevar a término los embriones resultantes por medio del alquiler de vientre. Entonces, criarían a su nieto ellos mismos.

Nuestro colega preocupado dijo: “El médico que me comentó acerca de este caso no ha tenido mucha interacción con la hija, pero está bastante seguro que ella no es capaz de entender el procedimiento o sus consecuencias. Me parece que los padres la están utilizando como un simple medio para sus propios fines, y el médico probablemente no debería apoyarlos. Pero me gustaría saber lo que piensan”.

“Bueno”, dijo Tom, “no veo cómo se podría justificar el procedimiento a menos que sea buscando los mejores intereses de la hija”.

“Sí”, dijo Dick. “¿Podría beneficiarse de alguna manera? Por ejemplo, ¿el niño podría cuidar de ella cuando sus padres estén demasiado viejos para hacerlo?”.

“No parece justo para el niño”, objetó Harry. “Pero estoy más preocupado por la hija. Si los padres son los principales cuidadores de su nieto, quizás la descuiden”.

“Eso es una cuestión aparte”, argumentó Jane. “La verdadera cuestión es que no se puede justificar un procedimiento que pone en riesgo la salud y la vida de una paciente discapacitada simplemente por el beneficio emocional que supondría a sus padres”

“Al menos no sin tener el consentimiento plenamente informado del paciente”, aclaró Jean.

“Es verdad”, asintió Joan. “Y eso significa del paciente. El consentimiento surrogado de los padres no es suficiente, teniendo en cuenta el evidente conflicto de intereses”.

“Absolutamente”, dijo Harry. “Los padres no deberían tener la autoridad para tomar decisiones surrogadas en los casos en que los padres son quienes obtienen todo el beneficio y el paciente recibe toda la carga”.

“Ciertamente no”, dijo Tom. “Este es un pedido de medicina reproductiva cosmética, clínicamente no-terapéutica sobre una paciente incapaz de dar su consentimiento. Conceder este pedido claramente no responde a los mejores intereses del paciente”.

“¿Es posible?”, se preguntó Jane “¿que la hija necesite ser protegida de sus padres?”.

“Quizás se debería buscar un tutor designado por la corte”, sugirió Jean.

Esta conversación me pareció muy representativa de las formas en que los bioeticistas tienden a ordenar el universo moral. Se comienza con los mejores intereses del paciente determinado por un análisis de carga-beneficio, cambiando lentamente hacia un debate sobre el consentimiento informado y la toma de decisiones surrogadas, para luego analizar el problema como un conflicto de intereses, que tal vez deba ser resuelto por medio de una orden judicial.

Es como sucede usualmente, es la norma establecida para la resolución de problemas en bioética. Existen pacientes y existen cuidadores, y los cuidadores son todos responsables bajo el mismo código de conducta ética, independientemente de quiénes sean.

Realmente me deprime. A veces me pregunto si todos mis colegas son como Topsy, la niña esclava de “La cabaña del tío Tom”, quien nunca tuvo una madre y nunca nació, pero que sospecha “simplemente creció”. Es difícil de otro modo, por qué muestran una comprensión tan pobre de la ética que rige las relaciones en la intimidad de las familias.

Tu madre no es simplemente tu cuidador informal -es tu madre-, quien probablemente te ama profundamente, si perfectamente y quien será una parte inextricable de tu vida, incluso cuando ya no viva. Probablemente tu padre te ama también y ocupa su propio lugar, cualquiera que sea, dentro de tu psique por el resto de tu vida.

Y si uno ha criado niños también sabe acerca de la fuerza brutal que posee y cuán resistente es el lazo entre padres e hijos. ¿Acaso los simplemente olvidan cómo son sus familias cuando salen de sus casas por la mañana?

Mis compañeros de charla podrían haber estado hablando acerca de tres enemigos, en lugar de dos padres cuidando a su hija gravemente discapacitada. En la guerra hobbesiana “de todos contra todos”, los extraños habitando en un mundo frío y hostil deben tratarse unos a otros con recelo, cuidando sólo sus propios intereses y pensando cómo obtener lo que desean por medio de un razonamiento de medios y fines.

En nuestro mundo, donde las condiciones son un tanto mejores, los extraños a menudo se ayudan unos a otros sin calcular en qué se beneficiarán ellos. Y en las familias, donde estallan las hostilidades, vale aclararlo, pero donde también hay afecto, los compromisos a largo plazo y la estabilidad de lo familiar, los mejores intereses de una persona son a menudo, por esa misma razón, un asunto importante para los demás.

No es que los intereses no entren en conflicto en las familias, lo hacen, y algunas veces con resultados trágicos. Pero considerar a las familias principalmente como grupos que maximizan el auto-interés equivale a perder de vista aquello que posiblemente es lo más importante de ellas: las relaciones íntimas continuas y duraderas que unen a sus miembros. Estas relaciones dejan su huella en personas involucradas en ellas, a menudo hasta el punto de delinear el curso de sus vidas: una madre acepta un trabajo en Bangladesh y sus hijos aprender bengalí; un accidente deja a un hombre paralizado del cuello hacia abajo y su esposa sufre las consecuencias de esto.

Yo estaría reacia a concluir directamente la idea de que los padres estarían tratando a su hija como un simple medio para sus fines, a menos que también estuviera dispuesta a utilizar ese tipo de lenguaje por lo que la hija está haciendo a los padres. Al fin y al cabo, ella no tiene más remedio que hacer un uso instrumental de ellos, sin embargo este modo de hablar aquí es claramente extraño. No capta nada de las intrincadas prácticas del amor y de responsabilidad que impregnan situaciones como esta, en las cuales no hay diferentes salidas, a pesar de que ninguna las partes decidió la forma en que les toca vivir.

Si los padres son personas decentes que han prestado suficiente atención y cuidado para su hija durante todos estos años, es difícil ver el sacrificio relativamente pequeño que desean para ellos como explotación o abuso. Es precisamente porque las relaciones familiares de dependencia y cuidado requieren que las vidas de las personas estén estrechamente entrelazadas por largos períodos de tiempo que todos los involucrados en ellas deben ceder a veces a los intereses de los demás.

En este sentido, la ética de las familias claramente no está centrada en los pacientes. Todos importan, incluso cuando la vulnerabilidad extrema requiere que unos importen más que otros.

También quiero ser muy cuidadosa de no descartar como poco importante el deseo de los padres de familia de continuar la descendencia. No es uno de mis valores, pero es fácil para mí decirlo: Tengo seis hijos y cuatro nietos. No sé cómo me sentiría respecto de esto si la posibilidad de tener nietos se descartara para siempre por la clase tragedia que familia ha tenido que soportar. El punto es, sin embargo, que mi propia economía de valores es en este caso bastante irrelevante.

Muchas personas tienen un deseo profundo de que su familia no termine con ellos -tan profundo que, cuando ya no pueden esperar que suceda- la pérdida opaca el resto de sus vidas. Las decenas de miles de dólares que parejas sin hijos gastan en la fertilización in vitro seguramente ilustra cuán importante puede ser este deseo. ¿Por qué, entonces, deberíamos descartarlo en el caso actual como “simplemente emocional”? Puede que no haya nada simple al respecto.

Que los bioeticistas a menudo se comportan como si las personas con las que tratan fueran siempre profesionales de la salud, pacientes, extraños hobbesianos es aún más deprimente cuándo se tiene en cuenta cómo muchos pacientes ingresan al sistema sanitario junto con sus familias. ¿No es hora de aceptar este hecho y, consecuentemente, complejizar nuestras teorías morales? Tenemos que dejar de asumir que la ética de la atención en salud centrada en los pacientes es adecuada para hacer frente a cualquier tipo de situación moralmente desconcertante que los bioeticistas enfrenten y empezar a prestar más atención a cómo se estructuran realmente las familias.

Si usted piensa que no es importante, vaya y pregúntele a su madre.

Aquí, el artículo original.

La Brecha 10/90

10-90-gap1¿Qué es la Brecha 10/90 (Desequilibrio 10/90)?

Los sectores públicos y privados invierten miles de millones de dólares anualmente en todo el mundo, los cuales se destinan a la investigación en salud. Sin embargo, menos del 10% de este total está destinado al 90% de los problemas de salud en el mundo. Este desequilibrio es llamado la “Brecha 10/90” o “El desequilibrio 10/90”.

Enfermedades como la diarrea, la neumonía, la malaria o la tuberculosis, entre otras, representan el 90% de la carga de las enfermedades mundiales y aún así reciben menos del 1% de los fondos públicos y privados destinados a la investigación en salud. Esta mala distribución de los recursos representa un enorme coste humano.

La necesidad de regular globalmente las prioridades en el campo de la investigación en salud (uno de los más redituables en la actualidad) llevó a la creación en 1994 del Comité ad hoc de la OMS para investigación en Salud y luego a la creación Foro Mundial para la Investigación en Salud (Global Forum for Health Research). El Foro Mundial fue creado en 1997 con la participación de aproximadamente 100 instituciones, entre las cuales figuran la OMS, el Banco Mundial, instituciones bilaterales y multilaterales de desarrollo, instituciones de investigación, ONGs involucradas en la investigación sobre salud y compañías del sector privado.

En cada una de las ediciones del Informe 10/90 sobre la Investigación en Salud se describen los progresos realizados por los participantes en el Foro Mundial a lo largo de un año para intentar corregir este desequilibrio. También se detallan las prioridades para los próximos años.

Para lograr corregir tal desequilibrio, el Foro Mundial ha adoptado, entre otras, las siguientes estrategias:

– Prestar ayuda a las redes/participantes de los sectores públicos y privados que trabajan en el campo de la investigación en enfermedades que representan la carga más pesada de la salud a nivel mundial.

– Establecer métodos de fijación de las prioridades.

– Divulgar los descubrimientos realizados por el Foro y evaluar los resultados.

– Mejorar la eficacia de los fondos destinados a la investigación en salud.

– Mejorar la colaboración entre los distintos actores mediante el desarrollo de asociaciones.

Para ver los diferentes reportes, click aquí.

Cuando los dilemas éticos se vuelven personales

margaret-pabst-battinMargaret Pabst Battin es una reconocida bioeticista estadounidense que ha dedicado gran parte de su carrera al examen de cuestiones relacionadas con el comienzo y el fin de la vida. Su esposo fue encontrado hace seis meses al costado de un camino, con el cuello roto y con el resto de su cuerpo totalmente paralizado, por causa de un accidente que sufrió andando en bicicleta. Si bien la prof. Battin (de la Universidad de Utah) ha pasado los últimos años teorizando sobre casos como este, es ella misma quien hoy lo vive personalmente.

La periodista Peggy Fletcher Stack y el fotógrafo Leah Hogsten del periódico Salt Lake Tribune pasaron varias semanas con la pareja y su familia, documentando su adaptación a la nueva vida que a todos les toca vivir desde el accidente. La crónica que surge de estos encuentros “Metamorfosis Trágica” (Tragic Metamorphosis) comienza cuando la prof. Battin acude a la sala de emergencias en busca de su esposo.

A pesar de ser una ferviente defensora del derecho de cada persona a terminar con vida cuándo y cómo lo desee, Battin sabía también que el deseo de su esposo era permanecer con vida. Aún si eso implicaba pasar el resto de sus días completamente paralizado. Encontrándose frente a una situación sobre la cual había escrito infinidad de papers, en el momento en el cual el accidentado sufrió un paro cardíaco, ella decidió permitir que se tomaran las medidas necesarias para traerlo nuevamente a la vida.

Frente a la pregunta de la periodista “¿Qué hubiera sucedido si usted supiera que su deseo no era vivir en estas circunstancias?”, Battin respondió: “Nadie puede imaginar una situación más intensamente personal que esta, dado que amo a esta persona. Pero hay dos componentes del amor: amar es, en parte, desear estar con él, pero es también desear lo que es mejor para él y desear lo que él mismo desea. Lo que él desea y necesita podría diferir de mis propios intereses”.

En relación con las decisiones que debió tomar por causa de esta tragedia, dijo “se ha presentado como más que un desafío intelectual a las perspectivas que yo venía defendiendo por años. Es un desafío profundamente personal al que debo enfrentarme”.

Ahora, esta bioeticista tiene que resolver en su vida diaria, las preguntas abstractas con las que viene trabajando desde la década del ´70. Muchos de quienes trabajamos en la bioética sabemos que este tipo de decisiones no son necesariamente más fáciles de tomar simplemente porque contamos con las herramientas de análisis. Esta es una de las razones por las cuales Battin accedió a que se documentara su caso: para compartir con otros su experiencia.

El video que se puede ver aquí , compuesto de fotografías de esta pareja en blanco y negro, refleja parte de su vivencia y nos hace reflexionar sobre temas como las decisiones al final de la vida, el cuidado y las relaciones personales.

Para leer el artículo completo, click aquí.

Aquí, una biografía de la Prof. Battin.

La bioética y las barreras del lenguaje

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Un tema que, creo yo, no ha sido trabajado en profundidad por la bioética latinoamericana -y que merece que se le preste especial atención-, es el problema de las barreras del lenguaje en la atención de la salud.

Las barreras del lenguaje dificultan la comunicación entre el profesional de la salud y el paciente. En muchos casos, también afectan profundamente la calidad del cuidado. La buena comunicación entre los cuidadores en salud y los pacientes -así como también con los familiares- es esencial para lograr un cuidado de calidad que atienda a las necesidades particulares de los últimos.

La existencia de grupos étnicos con idiomas o dialectos particulares y las corrientes migratorias de los últimos años resultan en que, cada vez más, los profesionales deban enfrentarse con las barreras del lenguaje al atender a individuos con escaso o nulo conocimiento del idioma local. Este problema conlleva, en muchos casos, en una comprensión pobre sobre las instrucciones de cuidado o de administración de los medicamentos por parte del paciente o sus cuidadores, una marcada sensación de insatisfacción en relación con el cuidado que reciben y un riesgo importante en los errores de diagnóstico por parte de los profesionales.

Sobre este tema -que no compete solamente a Latinoamérica-, un buen artículo del New York Times aquí.

El aborto desde la mirada de Fernando Savater

fernando-savaterLa problemática en relación con la moralidad del aborto es quizás una de las más complejas de abordar desde la bioética. Entre los argumentos que se ofrecen en defensa o en detracción de esta práctica, algunos se dirigen a determinar el estatus moral del feto y sus correspondientes derechos, mientras que otros hacen hincapié en el derecho de las mujeres a la autonomía reproductiva y a decidir sobre sus cuerpos.

La realidad es que, aunque las posiciones en juego se nos revelen en algún aspecto irreconciliables, la enorme cantidad de mujeres que mueren por año alrededor del mundo por abortos mal practicados, hace que esta discusión sea necesaria y urgente.

En abril de este año, Fernando Savater (filósofo español) publicó un interesante artículo en el diario El País, titulado “Abortos y otras malformaciones” , en el cual aborda esta problemática desde una perspectiva que analiza la relación entre lo moral, lo legal y la religión.

En esta nota, el pensador realiza afirmaciones como las siguientes:

“Durante la mayor parte de la historia, las leyes han servido para fijar y hacer obligatoria la moral mayoritaria de la sociedad. Hoy también es así en muchos aspectos, desde luego, pero además apuntan otro cometido más revolucionario: permitir que diversas opciones morales convivan juntas, señalando límites al comportamiento admisible aunque no a la conciencia.”

“Me parece muy comprensible que, digan las leyes lo que digan, el aborto siga constituyendo un problema moral para muchos ciudadanos… Lo inaceptable en nombre de la convivencia es convertir el asunto en una disputa entre criminales y protectores de la vida, como si la existencia de las personas fuese una cuestión biológica y no de interpretación social.”

“Digan lo que digan los autobuses polémicos, el problema no es si Dios existe o no, sino si vivimos en una sociedad realmente laica, es decir, con leyes que distinguen eficazmente entre delitos y pecados.”

Recomiendo leer aquí la nota completa, que enuncia y analiza muchos de los problemas actuales en torno de este debate.