Corte suprema de EEUU falla en contra de Myriad por el pedido de patentar genes humanos

A continuación, el documento completo del fallo de la Corte Suprema de Justicia de los Estados Unidos en que se niega el pedido a Myriad Genetis Inc. de tener la patente sobre los genes BRCA-1 y BRCA-2, asociados con el cáncer de mama y útero.

Fallo completo de la Corte Suprema de Justicia de EEU contra Myriad Genetics Inc.

Es una toma de posición importantísima en contra de las patentes sobre genes humanos.

 

Bioética, fotografías y redes sociales

La publicación de fotografías de pacientes (identificados o no) sin su permiso en redes sociales como Twitter o Facebook es uno de los temas actuales más interesantes en bioética. Es una práctica que se está volviendo cada vez más común entre trabajadores de la salud. Este problema se torna aún más complejo cuando son medios masivos de comunicación quienes hacen uso de estas imágenes.

La fallida foto de Hugo Chávez publicada hoy en el diario español El País es un buen disparador para pensar estas cuestiones. La fotografía en cuestión muestra a un hombre (quien se suponía era el presidente de Venezuela, sobre cuya salud se especula hace tiempo) en lo que parece una camilla y siendo intubado. La identidad de este paciente resultó ser otra. En pocas horas se generaron miles de comentarios sobre este error y la foto dió vuelta al mundo.

Sin embargo, salvo contadas excepciones, la preocupación ética estuvo depositada en que el diario español no supo diferenciar una noticia real de una falsa. Poco y nada se dijo de esa persona, que no es Chávez pero es alguien, que ilustra tapas de diarios y páginas de Internet quizás sin saberlo y -lo que es peor- quizás sin haberlo permitido.

Cabe reflexionar sobre algunas cuestiones a raíz de este caso y tantos otros: ¿acaso no se viola el derecho a la privacidad de estas personas? ¿acaso no se pasa por alto el derecho que poseen a una atención médica adecuada y respetuosa? No hay que olvidar -y quien haya pasado por una situación así puede constatarlo- que estar enfermo nos ubica en una situación de gran vulnerabilidad. Esta clase de fotografías atenta contra la dignidad de las personas y erosiona la -ya frágil- relación entre los profesionales de la salud y los pacientes en uno de los puntos más importantes: la confianza.

Ben Goldacre en TED: lo que no sabemos sobre la industria farmacéutica

Ben Goldacre, autor de libros como Bad Science y Bad Pharma, es famoso por desenmascarar la industria farmacéutica y exponer todos los problemas de los que casi no se habla.

En su charla TED más reciente habla del problema de que no se publiquen los resultados negativos de las investigaciones sobre drogas y cómo esto causa miles de muertes.  La contracara es la publicidad que se hace a experimentaciones “exitosas” que muchas veces no pueden ser replicadas.

A continuación sus charlas TED de 2012  y de 2011 para quienes no las conocían (con subtítulos en español)

What doctors don’t know about the drugs they prescribe

 

Battling bad science

La ley de trata vigente y las modificaciones del nuevo proyecto

Se espera que antes de fin de año, dentro de las sesiones extraordinarias, se trate el Proyecto de Ley por el cual se modifica la Ley Nº 26.364 sobre prevención y sanción de la trata de personas y asistencia a sus víctimas (Exp. 706-S-2010). Esta ley fue promulgada en el mes de abril del año 2008 y desde entonces se encuentra vigente.

Los puntos más importantes del proyecto de reforma, que ya tiene media sanción del senado desde el año 2011, son los siguientes:

– Establece la creación del Consejo Federal para la Lucha contra la Trata de Personas y para la Protección y Asistencia a las Víctimas, el cual trabajará estrategias destinadas a combatir la trata y explotación de personas.

– Establece la obligación del Estado a brindar asistencia médica y psicológica a las víctimas.

– Establece que “el consentimiento dado por la víctima de la trata y explotación de personas no constituirá en ningún caso causal de eximición de responsabilidad penal, civil o administrativa de los autores, partícipes, cooperadores o instigadores”.

Texto completo de la Ley Nº 26.364 sobre prevención y sanción de la trata de personas y asistencia a sus víctimas (año 2008), aquí

Texto completo del Proyecto de reforma de la Ley N° 26.364 sobre prevención y sanción de la trata de personas. aquí.

Se trata de nosotras. Justicia para Marita Verón

 

 El 3 de abril de 2002, por la mañana, Marita Verón salió de su casa en Tucumán camino al hospital, para un consulta ginecológica. Nunca regresó. Marita fue víctima de la trata de personas.

Hace 10 años su mamá Susana Trimarco y su hija, Micaela Verón, la buscan sin cesar. En el camino rescataron a casi 200 mujeres que habían sido secuestradas y obligadas a prostituirse bajo golpes y amenazas de muerte a ellas y sus hijos o familias. Su búsqueda incansable sacó a la luz el tema de la trata de mujeres y en los últimos años más de mil mujeres fueron liberadas en operativos que comenzaron a realizarse gracias a ella.

Ayer por la noche luego de diez años de investigación y diez meses de debate oral, los jueces Alberto César Piedrabuena, Emilio Andrés Herrera Molina y Eduardo Antonio Romero Lascano absolvieron a los 13 imputados por  por el secuestro y la promoción de la prostitución de Marita Verón. El fallo fue por unanimidad.

Ayer por la noche miles de personas salieron a los Tribunales de sus provincias a reclamar Justicia para Marita Verón. Las voces son cada vez más.

Más sobre el caso Marita: click aquí, aquí y aquí.

Fundación María de los Angeles: para colaborar, click aquí.

  

10 de diciembre – Día Internacional de los Derechos Humanos

Hoy 10 de diciembre se festeja el Día Internacional de los Derechos Humanos. En esta misma fecha, en el año 1948, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Declaración Universal de los Derechos Humanos como un estándar universal para la promoción y la protección de los derechos de las personas en todo el mundo.

Después de la Segunda Guerra Mundial, la comunidad internacional se comprometió a no permitir nunca más atrocidades como las sucedidas en ese conflicto. Se decidió complementar la Carta de las Naciones Unidas con un documento para garantizar los derechos de todas las personas en cualquier lugar y en todo momento. Este documento pasaría a ser más tarde la Declaración Universal de Derechos Humanos (DUDH).

La Declaración supone el primer reconocimiento universal de que los derechos básicos y las libertades fundamentales son inherentes a todos los seres humanos, inalienables y aplicables en igual medida a todas las personas, y que todos y cada uno de nosotros hemos nacido libres y con igualdad de dignidad y de derechos. Independientemente de nuestra nacionalidad, lugar de residencia, género, origen nacional o étnico, color de piel, religión, idioma o cualquier otra condición.

Texto completo de la Declaración Universal de los Derechos Humanos

Texto completo de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos