Bob y el Alzheimer

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Bob Blackwell vive en Estados Unidos. A comienzos de 2007 le diagnosticaron que sufría de Alzheimer.

En agosto de 2008 comenzó a escribir un blog en el cual cuenta el impacto que esta enfermedad tiene en su vida diaria y (como él lo expresa) “en su esperanza hacia el futuro”.

Hasta hoy, Bob ha escrito acerca de su intención de participar en ensayos clínicos, la experiencia que tuvo con su abuela, tía y madre (quienes también enfermaron de Alzheimer), sus miedos acerca de olvidar tomar su medicación, las historias que escucha acerca de otros pacientes.

Pero también acerca de los viajes que realiza con su familia, los cursos que toma en diferentes centros educativos, el apoyo que recibe por parte de su mujer y la alegría de ver crecer a sus nietas.

Para leer el blog (que está escrito en inglés), click aquí

Cuando los dilemas éticos se vuelven personales

margaret-pabst-battinMargaret Pabst Battin es una reconocida bioeticista estadounidense que ha dedicado gran parte de su carrera al examen de cuestiones relacionadas con el comienzo y el fin de la vida. Su esposo fue encontrado hace seis meses al costado de un camino, con el cuello roto y con el resto de su cuerpo totalmente paralizado, por causa de un accidente que sufrió andando en bicicleta. Si bien la prof. Battin (de la Universidad de Utah) ha pasado los últimos años teorizando sobre casos como este, es ella misma quien hoy lo vive personalmente.

La periodista Peggy Fletcher Stack y el fotógrafo Leah Hogsten del periódico Salt Lake Tribune pasaron varias semanas con la pareja y su familia, documentando su adaptación a la nueva vida que a todos les toca vivir desde el accidente. La crónica que surge de estos encuentros “Metamorfosis Trágica” (Tragic Metamorphosis) comienza cuando la prof. Battin acude a la sala de emergencias en busca de su esposo.

A pesar de ser una ferviente defensora del derecho de cada persona a terminar con vida cuándo y cómo lo desee, Battin sabía también que el deseo de su esposo era permanecer con vida. Aún si eso implicaba pasar el resto de sus días completamente paralizado. Encontrándose frente a una situación sobre la cual había escrito infinidad de papers, en el momento en el cual el accidentado sufrió un paro cardíaco, ella decidió permitir que se tomaran las medidas necesarias para traerlo nuevamente a la vida.

Frente a la pregunta de la periodista “¿Qué hubiera sucedido si usted supiera que su deseo no era vivir en estas circunstancias?”, Battin respondió: “Nadie puede imaginar una situación más intensamente personal que esta, dado que amo a esta persona. Pero hay dos componentes del amor: amar es, en parte, desear estar con él, pero es también desear lo que es mejor para él y desear lo que él mismo desea. Lo que él desea y necesita podría diferir de mis propios intereses”.

En relación con las decisiones que debió tomar por causa de esta tragedia, dijo “se ha presentado como más que un desafío intelectual a las perspectivas que yo venía defendiendo por años. Es un desafío profundamente personal al que debo enfrentarme”.

Ahora, esta bioeticista tiene que resolver en su vida diaria, las preguntas abstractas con las que viene trabajando desde la década del ´70. Muchos de quienes trabajamos en la bioética sabemos que este tipo de decisiones no son necesariamente más fáciles de tomar simplemente porque contamos con las herramientas de análisis. Esta es una de las razones por las cuales Battin accedió a que se documentara su caso: para compartir con otros su experiencia.

El video que se puede ver aquí , compuesto de fotografías de esta pareja en blanco y negro, refleja parte de su vivencia y nos hace reflexionar sobre temas como las decisiones al final de la vida, el cuidado y las relaciones personales.

Para leer el artículo completo, click aquí.

Aquí, una biografía de la Prof. Battin.

La OMS declara la pandemia de Gripe A

gripe-porcinaLa nueva gripe ya ha alcanzado una extensión casi mundial. Se manifestó en al menos 29 países europeos, toda América del Norte, en 6 países de Oriente, 11 de Asia, 2 de Oceanía, 16 de América Central y el Caribe y 6 de América del Sur. Es por ello que la OMS ha declarado hoy, 11 de junio, que la epidemia de nueva gripe ya es oficialmente una pandemia.

La directora de la Organización Mundial de la Salud (OMS), Margaret Chan, fue quien realizó el anuncio del aumento del nivel de alerta de 5 a 6 (su grado máximo). En la Declaración de la Directora General de la OMS a la prensa (que puede verse completa, aquí) sostuvo que:

“A día de hoy se han notificado casi 30.000 casos confirmados en 74 países. Pero eso no es todo: con pocas excepciones, los países donde se han registrado muchos casos son precisamente aquellos que disponen de procedimientos adecuados de vigilancia y detección”.

“En varios países ya no se puede seguir el rastro de la propagación según cadenas bien definidas de transmisión de persona a persona. Se considera inevitable que aumente la propagación”.

“Sobre la base de los datos disponibles, y de la evaluación de los datos por esos expertos, cabe concluir que se cumplen los criterios científicos que definen las pandemias de gripe. Por consiguiente, he decidido elevar el nivel de alerta de pandemia de gripe de la fase 5 a la fase 6”.

“El mundo se encuentra ahora en el inicio de la pandemia de gripe de 2009”.

Subrayó también que hasta hoy ninguna pandemia había sido detectada antes con tanta precocidad, ni monitoreada tan de cerca, lo cual plantea un buen escenario en el cual actuar. Hoy en día, los datos disponibles señalan gran mayoría de los pacientes alrededor del mundo que han sido infectados con este virus presentan síntomas leves y que su recuperación es completa y veloz. Sin embargo, si no se toman recaudos, esta situación puede darse vuelta muy deprisa, por lo que hay que seguir atentos.

Aquí, una explicación de cada una de las fases de alerta.

Biblioteca Virtual en Salud

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La Biblioteca Virtual en Salud (BVS) es un emprendimiento de BIREME, que pone a disposición de todos, a través de la web, literatura científica sobre salud, bases de datos bibliográficas, anuario estadísticos, boletines informativos y otros recursos.

BIREME es un Centro Especializado de la OPS, establecido en Brasil desde 1967, en colaboración con Ministerio de Salud, Ministerio de Educación, Secretaría de Salud Estado de São Paulo y Universidad Federal de São Paulo.

Este centro tiene como objetivo contribuir al desarrollo de la salud en los países de la América Latina y el Caribe a través de la promoción del uso de la información científico técnica en salud. Para ello, busca facilitar el acceso a la misma dado que la considera esencial para contribuir al desarrollo de la capacidad de los países de América Latina y el Caribe de operar de forma cooperativa y eficiente fuentes de información científico técnica en salud.

Con este fin, fue creada BVS, base del conocimiento científico técnico en salud registrado, organizado y almacenado en formato electrónico de los países de la región. La información está disponible de forma universal y el acceso a la misma no se encuentra limitado.

Aquí, más datos sobre BIREME.

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Al Pacino como Jack Kevorkian (a.k.a. “El doctor muerte”)

al-pacinoAl Pacino será el protagonista de un film a estrenarse por la cadena HBO basado en la vida del dr. Jack Kevorkian (conocido también como “el dr. Muerte”), el médico estadounidense que afirma haber ayudado a morir unas 130 personas durante la década pasada. El largometraje será dirigido por Barry Levinson (director de “Rain Man”, entre otras películas).

La historia girará en torno de la figura de Kevorkian y de su invención, la llamada “máquina del suicidio” (Thanatron), un dispositivo que permitía a la persona inyectarse por sí sola una dosis letal de potasio y cloruro para así terminar con su vida.

El guión de la película está inspirado en el libro de Neal Nicol: “Between the Dying and the Dead: Dr. Jack Kevorkian, the Assisted Suicide Machine and the Battle to Legalize Euthanasia”.

¿Quién es Jack Kevorkian?

Jack Kevorkian, nacido en 1928, es un ex-patólogo estadounidense quien asegura haber ayudado a morir a más de 100 personas. Se graduó en 1952 en la University of Michigan Medical School y comenzó a ejercer desde ese momento. En la década de 1980 escribió una serie de artículos mostrándose como un ferviente defensor de la eutanasia y, unos años más tarde, publicó un aviso en un periódico de Detroit ofreciéndose como médico para la “orientación en la muerte”. Fue por este hecho que, en 1991, su permiso para ejercer fue revocado. A pesar de ello, hasta 1998 Kevorkian asistió la muerte de más de 100 personas. Diseñó, para este fin, una máquina a la que denominó “Thanatron” (máquina del suicidio) que permitía a los individuos autoadministrarse dosis letales de potasio y cloruro para terminar con sus vidas. Ante la imposibilidad de acceder -luego de revocado su permiso- a las sustancias necesarias para poner en funcionamiento su dispositivo, diseñó una segunda máquina, llamada “Mercitron” (máquina de misericordia), por medio de la cual los pacientes se quitaban la vida inhalando monóxido de carbono a través de una máscara.

En 1998, luego de que saliera a la luz un video en el cual se veía claramente a Kevorkian asistiendo a Thomas Youk -un hombre de 52 años de edad, enfermo terminal de esclerosis lateral amiotrófica- a poner fin a su vida por medio de una inyección letal, el dr. Kevorkian fue enjuiciado por homicidio en primer grado y por uso ilegal de una sustancia controlada. Su condena fue por asesinato en segundo grado y se lo sentenció 10 a 25 años en prisión (de los cuales sólo cumplió 8). En junio de 2007, debido a su buen comportamiento, edad y delicado estado de salud, se le concedió la libertad bajo palabra.

Aquí, un interesante escrito cuestionando las consecuencias de este film, por Arthur Caplan.

10 datos sobre: Donación de órganos

donacion-de-organos1- El trasplante quirúrgico de órganos humanos de donantes fallecidos o vivos a personas enfermas o moribundas comenzó después de la Segunda Guerra Mundial. Es un tratamiento médico que se indica, generalmente, cuando no queda otra posibilidad de recuperar la salud del paciente. El mismo consiste en el reemplazo de un órgano vital enfermo (el del receptor) por otro sano (el del donante).

2- Además de los trasplantes de órganos, se realizan trasplantes de tejidos y de médula ósea. El primero es un tratamiento que consiste en el reemplazo de un tejido dañado por otro sano. Se trasplantan córneas, piel, huesos y válvulas cardíacas provenientes de donantes cadavéricos. El segundo está indicado en personas con enfermedades hematológicas terminales -por ejemplo, ciertos tipos de leucemia-. Las células son donadas en vida por un familiar compatible o un donante voluntario.

3- La compatibilidad entre donante y receptor se determina por diferentes valores: el receptor debe recibir un órgano con grupo sanguíneo compatible; se debe buscar buena histocompatibilidad (cuanto más se asemejen donante y receptor, existirá menor posibilidad de rechazo hacia el órgano implantado); se tienen en cuenta los factores físicos como peso y edad, para evitar desproporciones físicas.

4- Las cifras de donantes alrededor del mundo son las siguientes: Norteamérica 20.7 donantes por millón de habitantes – Europa 17.2 – Oceanía 10.4 – América Latina y Caribe 4.5 – África 2.6 – Asia con 1.1 donantes por millón de habitantes (el potencial de donación de un país está calculado entre 30 y 40 donantes por millón de población de acuerdo a datos internacionales y a la experiencia en países como España, que ya alcanzó dichas metas).

5- La donación depende de las características del fallecimiento y se estima que es posible sólo en 5 de cada 1000 fallecimientos debido a la complejidad de los requerimientos necesarios para llevarla a cabo. Para poder ser donante cadavérico, el individuo debe morir en la terapia intensiva de un hospital. Sólo así puede mantenerse el cuerpo artificialmente desde el momento del fallecimiento hasta que se produce la extracción de los órganos.

6- Los donantes en vida generalmente poseen un vínculo familiar o una relación estrecha con el receptor (aunque esto depende de la legislación vigente en cada país). Esta alternativa existe sólo para el caso trasplantes de riñón y de hígado.

7- Los trasplantes de riñón, hígado, médula ósea, cornea y otros órganos o tejidos se consideran procedimientos convencionales de la medicina y han demostrado ser una alternativa terapéutica útil de sobrevida y muchas veces la única para mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades crónicas. Se estima que la supervivencia de los trasplantados después de 10 años de la intervención supera el 50%.

8- Luego del trasplante y a fin de evitar el rechazo del organismo hacia el órgano implantado, el paciente debe recibir medicamentos para atenuar la respuesta del sistema inmune. El seguimiento estricto de la medicación es vital, así como los cuidados higiénico-dietéticos.

9- Según estimaciones recientes comunicadas a la OMS por 98 países, el órgano con más demanda es el riñón. En la década de los 90, en Latinoamérica se realizaron 20.800 trasplantes renales que representa el 8.9% del total de trasplantes realizados en el mundo, y en lo que va de la primera década del 2000, la cantidad es de 63.618, es decir un 12.7% del total de trasplantes renales del mundo.

10- La OMS señala que los informes sobre el «turismo de trasplante» arrojan que el mismo corresponde a una fracción estimada del 10% del total mundial de trasplantes. El fenómeno ha ido en aumento desde mediados de los años 1990, coincidiendo con una mayor aceptación de los beneficios terapéuticos de los trasplantes y con los progresos realizados en la eficacia de los medicamentos inmunosupresores utilizados para prevenir el rechazo del órgano trasplantado por parte del cuerpo que lo recibe.

Documento sobre “Principios Rectores de la OMS sobre Trasplante de Células, Tejidos y Órganos Humanos” , aquí.

Observatorio Global de Donación y Trasplantes (Global Observatory on Donation and Transplantation – WHO), aquí.

INCUCAI – Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Argentina), aquí.

La bioética y las barreras del lenguaje

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Un tema que, creo yo, no ha sido trabajado en profundidad por la bioética latinoamericana -y que merece que se le preste especial atención-, es el problema de las barreras del lenguaje en la atención de la salud.

Las barreras del lenguaje dificultan la comunicación entre el profesional de la salud y el paciente. En muchos casos, también afectan profundamente la calidad del cuidado. La buena comunicación entre los cuidadores en salud y los pacientes -así como también con los familiares- es esencial para lograr un cuidado de calidad que atienda a las necesidades particulares de los últimos.

La existencia de grupos étnicos con idiomas o dialectos particulares y las corrientes migratorias de los últimos años resultan en que, cada vez más, los profesionales deban enfrentarse con las barreras del lenguaje al atender a individuos con escaso o nulo conocimiento del idioma local. Este problema conlleva, en muchos casos, en una comprensión pobre sobre las instrucciones de cuidado o de administración de los medicamentos por parte del paciente o sus cuidadores, una marcada sensación de insatisfacción en relación con el cuidado que reciben y un riesgo importante en los errores de diagnóstico por parte de los profesionales.

Sobre este tema -que no compete solamente a Latinoamérica-, un buen artículo del New York Times aquí.

El aborto desde la mirada de Fernando Savater

fernando-savaterLa problemática en relación con la moralidad del aborto es quizás una de las más complejas de abordar desde la bioética. Entre los argumentos que se ofrecen en defensa o en detracción de esta práctica, algunos se dirigen a determinar el estatus moral del feto y sus correspondientes derechos, mientras que otros hacen hincapié en el derecho de las mujeres a la autonomía reproductiva y a decidir sobre sus cuerpos.

La realidad es que, aunque las posiciones en juego se nos revelen en algún aspecto irreconciliables, la enorme cantidad de mujeres que mueren por año alrededor del mundo por abortos mal practicados, hace que esta discusión sea necesaria y urgente.

En abril de este año, Fernando Savater (filósofo español) publicó un interesante artículo en el diario El País, titulado “Abortos y otras malformaciones” , en el cual aborda esta problemática desde una perspectiva que analiza la relación entre lo moral, lo legal y la religión.

En esta nota, el pensador realiza afirmaciones como las siguientes:

“Durante la mayor parte de la historia, las leyes han servido para fijar y hacer obligatoria la moral mayoritaria de la sociedad. Hoy también es así en muchos aspectos, desde luego, pero además apuntan otro cometido más revolucionario: permitir que diversas opciones morales convivan juntas, señalando límites al comportamiento admisible aunque no a la conciencia.”

“Me parece muy comprensible que, digan las leyes lo que digan, el aborto siga constituyendo un problema moral para muchos ciudadanos… Lo inaceptable en nombre de la convivencia es convertir el asunto en una disputa entre criminales y protectores de la vida, como si la existencia de las personas fuese una cuestión biológica y no de interpretación social.”

“Digan lo que digan los autobuses polémicos, el problema no es si Dios existe o no, sino si vivimos en una sociedad realmente laica, es decir, con leyes que distinguen eficazmente entre delitos y pecados.”

Recomiendo leer aquí la nota completa, que enuncia y analiza muchos de los problemas actuales en torno de este debate.

Alberto´s Ruminations

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Alberto Arebalos es Director de comunicaciones de Google Latinoamérica. El pasado 2 de febrero un infarto lo condujo de urgencia a “El Camino Hospital” en California (dónde vivía en ese momento) y, una vez pasado lo peor -y en periodo de recuperación-, comenzó un blog “Alberto´s Ruminations” con la idea de mantener informados a su familia y amigos que se encontraban lejos y amenizar el transcurso de los días en que debía permanecer hospitalizado.

Si bien su intención no era, claramente, señalar los conflictos paciente/profesional de la salud, muchos de sus comentarios pueden servir para ilustrar esta delicada relación. Sin proponérselo, a lo largo de las 29 entradas que fue llenando día a día analiza -desde la perspectiva del paciente- temas como:

– Dignidad: “Uno de los serios inconvenientes de estar internado es la pérdida de la dignidad … Uno esta ahí, inerme, … con apenas un camisón que se abre por atrás y que ya de entrada deja ver el culo a cuanta persona se digne a mirarlo”

“En el hospital se pierde la intimidad. Enfermeras que uno obviamente no conoce, no dudan un segundo en afeitarle el pubis y zonas aledañas … mientras uno trata de mirar para otro lado y pensar en nada, no vaya a ser cosa que la indignidad se transforme en papelón.”

“Cuando … llega la hora de “bañarse” la enfermera, la de turno, viene con unas toallas húmedas y calientes y las pasa por el cuerpo, por TODO el cuerpo, con la misma actitud con la que uno le pasa el trapo al auto”

– Miedo: “La sala se comparte con alguien que probablemente esta peor que uno, o cerca de tirar la toalla, así que uno esta ahí, escuchando como se muere la gente y pensando ¿a mi me llegará así la mala hora?”

– Sensación de deshumanización: “Así que desde el vamos el hospital impone sus condiciones, uno es un paciente, que en la escala zoológica parece estar un poquito debajo del ser humano”

– Asimetría en la relación médico-enfermera/paciente: “Uno escucha medio incrédulo, pero en una camilla, en pelotas y con Dumbo bailando en el pecho y los cablecitos y agujitas metiéndose y saliendo por todos lados está visiblemente en obvia inferioridad de condiciones como para discutir nada”

“Pero uno no dice ni mu, está dispuesto a ser un buen paciente (porque uno piensa que una enfermera es como un mozo, que te puede escupir la comida si lo tratás mal) y no quiere ni pensar qué haría una enfermera enojada con un paciente rompepelotas.”

Y muchos temas más que surgen a lo largo de su relato.

Para leer el blog, click aquí

Día mundial del medio ambiente

dia-mundial-medio-ambienteHoy 5 de junio se celebra el Día Mundial del Medio Ambiente (el 5 de junio de 1972 la Organización de las Naciones Unidas convocó en Estocolmo a la primera Conferencia sobre el Medio Ambiente).

Los objetivos de la celebración de esta fecha, de acuerdo con las Naciones Unidas, consisten en motivar a las personas para que se conviertan en “agentes activos del desarrollo sostenible y equitativo, a promover el papel fundamental de las comunidades en el cambio de actitud hacia temas ambientales, y a fomentar la cooperación, la cual garantizará que todas las naciones y personas disfruten de un futuro más prospero y seguro”.

Algunas recomendaciones de mi parte para contribuir al cuidado del medio ambiente (no hay excusas: son todas fácilmente realizables):

– Cuidar el agua: al usar el lavavajillas o el lavarropas, hacerlo siempre con la carga completa. Arreglar de inmediato cualquier goteo que haya en las canillas de la casa (se calcula que una pérdida de una gota por segundo supone un desperdicio de 30 litros de agua por día). Cerrar las canillas al cepillarnos los dientes.

– Ahorrar energía: apagar completamente los aparatos electricos que no estén siendo utilizados. Desenchufar los cargadores que no estén cargando ningún aparato (consumen energía aún si no están cumpliendo su función). Apagar las luces de las habitaciones que estén vacías. Utilizar lámparas de bajo consumo.

– Optimizar recursos: utilizar una bolsa de tela, mochila, bolso o carrito para hacer las compras y evitar, así, las bolsas de plástico. Utilizar ambas caras de las hojas de papel al escribir o al imprimir. Siempre que sea posible, utilizar papel reciclado; sino, reciclar el papel que desechamos.

Algunos sitios interesantes:

– Blog del Earth Day Network, aquí.

– Ecología Microsiervos, aquí.

– Programa de las Naciones Unidas para el Medio Ambiente (PNUMA), aquí.